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守護雙重脆弱，"流感季SMA罕見病關愛行動"在京舉辦
2025-12-24
北京2025年12月24日 /美通社/ -- 12月24日，由羅氏制藥中國公益支持，阿里健康公益和北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心（簡稱：美兒SMA關愛中心）聯合發起的"流感季SMA罕見病關愛行動"正式啟動。活動通過多方對話、專家科普與公益支持行動，呼吁社會關注流感高危人群，推動科學防治與規范診療理念，助力SMA患者及其家庭更安全地度過流感季。
流感高發疊加疾病，SMA患者面臨"雙重挑戰"
進入冬季，全國甲型H3N2流感持續處于高發態勢，根據國家流感中心最新的監測數據（2025年第50周）顯示，南方省份流感病毒檢測陽性率高達53.7%，北方流感病毒檢測陽性率為37.6%，給公眾健康帶來顯著挑戰。脊髓性肌萎縮癥（Spinal Muscular Atrophy，以下簡稱SMA）是一類以運動神經元進行性損傷為特征的遺傳性疾病，呼吸肌無力是其重要臨床表現之一。與普通人相比，SMA患者在感染流感病毒后，更可能成為誘發嚴重呼吸并發癥的高風險事件。活動期間，來自兒科及神經內科、康復科領域的多位專家，從疾病機制、抗病毒藥物作用靶點及臨床治療窗口等角度，對SMA患者流感管理進行了系統解讀。
在流感高發季節，流感帶給SMA患者的威脅尤為突出。北京協和醫院神經內科主任醫師戴毅指出："由于呼吸肌無力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往難以通過增加呼吸深度來代償，極易出現呼吸肌疲勞，增加急性呼吸衰竭等嚴重不良事件的風險。因此，預防、早識別和早干預尤為重要。"
重慶醫科大學附屬兒童醫院康復科副主任醫師黃琴蓉強調，對于SMA患兒，流感的威脅遠不止于急性感染期。它可能直接導致寶貴的肌力與功能'斷崖式'倒退，使長期的康復成果面臨嚴峻挑戰。因此，我們必須將流感預防和應急預案作為核心環節。
"對于SMA患兒等高危人群是我們重點關注的人群，這類人群常常流感癥狀不典型，預后較差，所以對于這部分患兒重在預防和及時診斷，要在發病后的48小時內盡早進行抗病毒治療，其意義不僅在于緩解癥狀，更在于縮短病程、對抗重癥、減少并發癥乃至挽救生命。"首都醫科大學附屬同仁醫院兒科主任張誼教授介紹，近年臨床可用的抗流感藥物，除了奧司他韋外，還有最新作用機制的瑪巴洛沙韋，它可在感染早期快速降低病毒載量，在降低高危人群并發癥風險方面具有明確優勢。同時一次性的給藥方式在治療流程和給藥方式上更加簡化，干混懸劑型還提升了用藥的精準性與患者的適口性。張誼教授強調，對于SMA患兒，或者其他有基礎病的孩子，尤其要注意病毒感染的防控和診治，不光是流感病毒，還有其他呼吸道病毒感染，這些疾病對患兒的影響不光是發熱，還有嚴重的并發癥，甚至致死風險，家庭的照護也尤為重要。
把專業關愛送到"雙重脆弱"家庭，讓科普與支持精準觸達
活動現場，SMA患者家長代表分享了在流感季的真實處境。他們對流感處于既害怕又迷茫的狀態，不知道什么時候必須就醫，也擔心治療是否及時、是否合適。一次流感，往往會給整個家庭帶來巨大的心理壓力。
在罕見病生態建設中，患者組織是連接各方、彌合信息與服務鴻溝的關鍵紐帶。談及發起本次活動的初衷，美兒SMA關愛中心代表邢煥萍表示："我們致力于通過跨領域合作，將專業、可信的知識轉化為患者家庭可理解、可行動的支持。我們希望，當家長面對挑戰時，少一些猶豫，多一份確定，更能感受到整個生態系統的支持與陪伴。"
羅氏制藥中國特藥領域副總裁陳顗娟女士表示："一直以來，羅氏制藥始終秉持'先患者之需而行'的理念，持續深耕流感防治領域和深耕神經科學領域的創新者。不僅關注疾病本身的治療，更致力于系統性地應對患者全生命周期中的關鍵挑戰，作為全球首個且目前唯一經臨床證實可阻斷流感傳播的藥物，速福達®（瑪巴洛沙韋）可24小時內快速降低病毒載量，為高危患者爭取關鍵治療窗口創造了可能，也為切斷傳播鏈、保護周圍易感人群提供了保障。"
活動現場，阿里健康公益平臺為部分SMA患者家庭提供了流感季呼吸道病毒居家檢測支持。同時，美兒SMA關愛中心也向現場家庭送出了《兒童脊髓性肌萎縮癥家庭康復手冊》科普書籍，幫助更多家庭更系統地了解SMA疾病管理與康復知識。隨后，與會嘉賓共同見證了"流感季SMA罕見病關愛行動"的啟動，多方攜手為SMA患者筑起堅實的健康防線。
針對此次流感季公益關愛行動，阿里健康資深副總裁、阿里健康公益負責人馬立表示，"阿里健康公益長期關注罕見病群體的健康需求。SMA患者在流感季的風險更高，但檢測獲取的不便、及時診斷科學干預意識的缺乏都帶給患者和家庭帶去更多隱患。因此，此次行動不僅為SMA患者提供流感居家檢測公益服務，也對所有罕見病患者開放，支持患友們及時、方便地完成檢測，降低去醫院交叉的風險，實現早診早治，守護他們和家人的健康。我們希望依托平臺能力，與患者組織和專業機構協同，聯動企業與社會力量，讓科學防治能力和公益支持真正觸達需要的人群。"
貴陽萬麗酒店編輯整理
貴陽萬麗酒店交通指南
貴陽龍洞堡機場 – 貴陽萬麗酒店（自駕最短路程：約25.4公里/34分鐘）
1. 從龍洞堡機場到東出口高速公路
1) 從龍洞堡機場向正北方向出發，行駛340米，右轉進入一號路
2) 沿一號路行駛120米，直行上匝道
3) 沿匝道行駛1.1公里，從入口進入東出口高速公路
2. 東出口高速公路
1) 沿東出口高速公路行駛1.7公里，朝貴陽市區方向，稍向左轉
2) 繼續沿東出口高速公路行駛3.8公里，直行進入湯粑關立交
3) 沿湯粑關立交行駛580米，直行進入東出口高速公路
3. 東出口高速公路
1) 沿東出口高速公路行駛1.6公里，在水口寺大橋朝中華路/油榨街/大營坡/寶山南路方向，稍向右轉
2) 行駛110米，直行進入蟠桃宮路
3) 沿蟠桃宮路行駛140米，稍向右轉進入寶山南路
4) 沿寶山南路行駛70米，右前方轉彎
5) 繼續沿寶山南路行駛290米，直行
6) 行駛10米，直行進入寶山北路
4. 寶山北路
1) 沿寶山北路行駛1.9公里，朝G75/蘭海高速(貴遵段)/息烽/畢節方向，稍向左轉
2) 繼續沿寶山北路行駛410米，直行進入新添大道南段
3) 沿新添大道南段行駛700米，朝西二環/金中立交/金陽/小河方向，稍向右轉進入觀山東路
5. 觀山東路
1) 沿觀山東路行駛1.9公里，朝金陽方向，直行
2) 繼續沿觀山東路行駛1.5公里，直行進入小關隧道
3) 沿小關隧道行駛320米，直行進入觀山東路
4) 沿觀山東路行駛1.5公里，朝金陽方向，稍向右轉
5) 繼續沿觀山東路行駛1.1公里，朝觀山東路/G210/長嶺南路/金陽南路方向，稍向右轉進入金中立交
6) 沿金中立交行駛380米，在金中立交朝觀山東路/G210/長嶺南路/金陽南路方向，稍向右轉
7) 繼續沿金中立交行駛180米，直行進入觀山東路
8) 沿觀山東路行駛4.2公里，過右側的雙擁廣場約120米后，朝林城東路/金朱東路方向，直行進入環島
9) 沿環島行駛20米，在第1個出口右前方轉彎進入金陽北路
6. 金陽北路到終點
1) 沿金陽北路行駛1.1公里，朝長嶺北路/觀山湖公園方向，右前方轉彎進入環島
2) 沿環島行駛20米，在第1個出口右前方轉彎進入林城東路
3) 沿林城東路行駛180米，右轉
4) 行駛60米，右轉
5) 行駛20米，左前方轉彎
6) 行駛40米，過左側的萬麗酒店約70米后，到達終點
- 貴陽萬麗酒店(在道路左側) 貴陽火車站 – 貴陽萬麗酒店（自駕最短路程：約16.1公里/23分鐘） 1. 從貴陽火車站到解放路 1) 從貴陽火車站向東北方向出發，沿遵義路行駛320米，過右側的德克士迎賓餐廳，左前方轉彎進入解放路 2. 解放路 1) 沿解放路行駛20米，左前方轉彎 2) 繼續沿解放路行駛760米，稍向右轉進入浣紗路 3) 沿浣紗路行駛290米，直行進入花果園立交橋 4) 沿花果園立交橋行駛580米，過左側的黔貴大廈，直行進入浣紗路 3. 浣紗路 1) 沿浣紗路行駛990米，過浣紗橋約90米后直行進入棗山路 2) 沿棗山路行駛370米，過右側的鴻基景苑商務樓約280米后，左轉進入北京西路 4. 北京西路 1) 沿北京西路行駛220米，直行 2) 繼續沿北京西路行駛650米，直行進入海馬沖隧道 3) 沿海馬沖隧道行駛450米，直行進入北京西路 4) 沿北京西路行駛410米，直行進入黔春隧道 5) 沿黔春隧道行駛430米，直行進入北京西路 6) 沿北京西路行駛290米，直行進入中壩立交 7) 沿中壩立交行駛40米，朝蘭海高速(貴遵段)/G75/遵義/畢節方向，稍向左轉進入北京西路 8) 沿北京西路行駛210米，過中壩立交約150米后直行進入中壩隧道 9) 沿中壩隧道行駛480米，直行進入北京西路 5. 北京西路 1) 沿北京西路行駛1.6公里，右轉進入長嶺南路 6. 長嶺南路 1) 沿長嶺南路行駛1.9公里，左轉進入黔靈山路 7. 黔靈山路 1) 沿黔靈山路行駛2.5公里，稍向右轉進入金陽南路 8. 金陽南路 1) 沿金陽南路行駛80米，右前方轉彎 2) 繼續沿金陽南路行駛1.4公里，朝林城東路/金朱東路方向，右前方轉彎進入環島 3) 沿環島行駛90米，在第2個出口右前方轉彎進入金陽北路 9. 金陽北路到終點 1) 沿金陽北路行駛1.1公里，朝長嶺北路/觀山湖公園方向，右前方轉彎進入環島 2) 沿環島行駛20米，在第1個出口右前方轉彎進入林城東路 3) 沿林城東路行駛180米，右轉 4) 行駛60米，右轉 5) 行駛20米，左前方轉彎 6) 行駛40米，過左側的萬麗酒店約70米后，到達終點(在道路左側)
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酒店區域：觀山湖區
酒店地址： 林城東路8號, 觀山湖區, 貴陽, 貴州, 中國